掌上梅州讯  9月29日上午，天价药患有脊髓性肌萎缩症的进医11岁“奇迹男孩”陈果毅 相关阅读>>在中山大学附属第三医院粤东医院（以下简称“粤东医院”）顺利完成了第1次诺西那生钠鞘内注射治疗，这也是保万九游诺西那生钠纳入国家医保后，在梅州首次鞘内注射成功。元降元梅

据了解，至万州打针脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是出第一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要表现为进行性肌无力和肌萎缩。天价药据估算，进医我国新生儿SMA患者每年新增1200人，保万存量患者约3万人。元降元梅这种病对儿童来说是至万州打针一种致命疾病，通常有80%的出第Ⅰ型患者不能活过2岁；Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症；Ⅲ型虽然不会影响寿命，但患者会全身无力，天价药九游给其和家庭造成巨大的进医疾病负担和精神痛苦。

诺西那生钠注射液是保万全球首个SMA精准靶向治疗药物，通过鞘内注射给药，可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。2016年12月23日，诺西那生钠首次在美国获批，2019年2月22日正式获得中国国家药品监督管理局批准。经过去年年底一场全网关注的“灵魂砍价”，诺西那生钠于2022年1月1日正式纳入国家医保。

曾经每针约70万元的“天价药”降至3.3万元，极大地减轻患者使用该药的经济负担。“我很早就开始关注这个药，但因为第一年就要注射6针诺西那生钠，费用实在太高无法承担。”陈果毅的爸爸陈海琼说，现在价格大幅降低，医保报销完打一针不到1万元，对他们家庭来说就是个“福音”，也了解到一些患者注射后效果不错，因此决定给果毅注射诺西那生钠，希望能改善他的身体状况，没想到家门口的医院就可以注射。他也表示：“感谢国家的政策，让像果毅一样患有这种病的小朋友，终于有了活下去的希望。”

随着梅州治疗水平的不断提升，让这种罕见病患者在家门口的医院就能得到很好的治疗，实实在在减轻了患者看病就医负担。“因为这个药要通过腰椎穿刺进行鞘内注射，所以中山三院和粤东医院在前一天举行了呼吸科、康复医学科、脊柱外科、超声科、放射科、手术麻醉中心等多学科的会诊。” 粤东医院神经内科主任饶俊平说，在确保此次诺西那生钠鞘内注射万无一失的基础上，医院还为果毅研制出一套后续的综合治疗方案，为他的呼吸康复、肢体康复等方面提供更好的帮助。

文/梅州日报记者：吴丽伶

图/梅州日报记者：吴腾江

通讯员：钟玲芬 翁滔华

编辑：张晓珊

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